先天性多発性関節拘縮症とあゆのからだ できること・できないこと

しゃべること、考えること
これは誰に頼らずとも、障害も差し支えなくできること。
ただ性格が邪魔をして、考えるのが面倒くさいことがしばしば。
あるくこと、すわること
あゆ流の歩き方で歩くことができる。
あゆ流の歩き方（体を左右に振り、両足を横から振り上げるスタイル。かわいく言えばペンギンスタイル）で歩くことができます。
急な階段、狭い階段、長時間歩行（約１時間以上）は無理。
長距離の予想がある場合、人混みにいく場合は、介助用車椅子を利用。
座ることは基本的に可能。床や低い所から立ちあがれません。
なにもよりかからず座るのも、少しの時間でないと苦しくなってきます。
また、ひざが曲がらないために、足を投げ出している形になってしまいます。
歩行速度は１００ｍ平均約５分。階段昇降は困難ながら、平均昇り約０．８秒で１段、下り約２．２秒で１段の速度で行動しています。
座ることは基本的にできるけど、床や低い所から立ちあがれない。なにもよりかからず座るのも、少しの時間でないと苦しくなってくる。
PC使用時のみ膝に向かって低くなってる傾斜のついた座面のいすを愛用。
字を書くこと、イラストを描くこと、ＰＣを打つこと
これがお医者さんでも驚かれる。適度な高さと低さと言う、微妙な調節はいるけど、自助具はいらない。
口にペンをくわえることを想定する人が多いが、手でちゃんと持てるのよ。
ＰＣも左中指･人差し指２本の第２関節で打っている。スピードはワープロ検定３級程度が、平均速度。
調子がいいともっと早いし、調子が悪いと信じられないくらい遅い。
歯磨き、食事をすること
一番微妙。
基本はフォークと平たいお皿であれば、きらいなものを覗いて食べる。
指と手をうまく使ってからめて持って、てこの原理で持ち上げ、顔をもっていって食べる。手づかみで食べるものが自力では食べれない。
（ちなみに、家でははしを両手に持って焼き魚をほぐす係。）
腕が上がらないからどんぶりものとかが難しい。世の中で一番不便な食べ物はカップラーメン。
外食時はストローを常備､介助があれば体の負担もなく食事ができるが､ない時は平らなお皿に持ってもらうように頼む。
歯磨きも同じ要領でブラシを持って、顔をもっていってみがく。
着替え
夏服で、普段着であれば着替える自助具（あゆ考案･お着替えくんと､なんでもステッキ）があれば、１０分程度で着替えられる。
冬服は厚手なので、出かけ着とともに、家族に着替えさせてもらうことがほとんど。下着くらいなら冬場でも着替えられる。
強敵はルーズソックス･ハイソックス･ストッキング。そして汗。
外泊時は全介助。
トイレ
家では自助具とウォシュレットがあるので、一人で排泄処理全て可能。出先では、時間はかかるものの困ることは少ない。同姓介助があるととてもスムーズで､体の負担が少ない。ただ、月経期間や排便時だけは、介助が必要。
洋式トイレと、膝が曲がらないない分のスペースの確保があればいい。
入浴
全介助。
ただし据え置き式浴槽なら、自力で出入りはだいたい可能。浴槽はひざが曲がらないため､８０ｃｍ以上の広さが必要となる。
お化粧、紙を整えること
髪の毛は着替えの自助具にブラシを固定してあるので、そこで整える。
お化粧は下手でありながらも、特に自助具は使わない。スティック形状のもの、ブラシなどを利用。ファンデーションは液体ファンデーションを､パフ利用で塗る。毛抜きだけ手に合うサイズが必要。（バッチリまゆ整えもやる）
手鏡を机の上に乗せて、腕を台の上に乗せればバッチリ。外出時の化粧直しもだいたい可。
寝る
本来ならベットであれば、立ちあがりに差し支えないので、問題は硬さだけ。
姿勢が変形してるので、やわらか〜いふわふわお布団で、掛け布団も重くないもの。
お出かけ先で
お金の出し入れは､お店の人に依頼する。同じ要領で､切符を買ったり､買ったものをバックに入れてもらう。リュックサックが楽で､体の負担が軽い。
コートなどの着脱､かばんを背負うことなどは難しいので､ずっとそのままでいるか､行きすがりの人にお願いをする。
（トイレでお願いすると､親切にやってくれる人が多い。）
バスは市内なら無料パスがあるが､そうでないところではカードを使う。